關(guān)愛(ài)服務(wù)篇|周健:用母愛(ài)點(diǎn)亮“星”空 以堅(jiān)守鋪就“孤獨(dú)”之路
衡陽(yáng)新聞網(wǎng)訊 記者盧幼蓮 周孝芳 通訊員劉勇報(bào)道 在衡陽(yáng),有這樣一位母親,她用柔弱的肩膀扛起命運(yùn)的重負(fù),用不屈的意志陪伴兒子走出孤獨(dú)的黑夜;她更以一己之力創(chuàng)辦了三所兒童康復(fù)中心,將母愛(ài)化作希望的燈塔,照亮更多“星星的孩子”的前行之路。她就是周健,一位普通卻又偉大的母親,一位孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的堅(jiān)守者和開(kāi)拓者。
風(fēng)雨突至,她選擇與命運(yùn)抗?fàn)?/p>
周健和大多數(shù)普通女性一樣,有著自己的小家庭,一雙可愛(ài)的兒女,一份不錯(cuò)的工作,平靜而又幸福的生活??呻S著兒子新新一天天長(zhǎng)大,一些“異常”的信號(hào)開(kāi)始顯現(xiàn):不應(yīng)人、不說(shuō)話、不會(huì)叫媽媽、愛(ài)看旋轉(zhuǎn)物體、情緒莫名恐懼……這些看似“個(gè)性”的表現(xiàn)背后,隱藏著深深的憂患。
新新兩歲半時(shí),周健帶著兒子前往長(zhǎng)沙湘雅附二醫(yī)院,經(jīng)過(guò)一系列地觀察與測(cè)試后,被醫(yī)生告知:“你的孩子患有孤獨(dú)癥,這是一種伴隨終身的先天性發(fā)育障礙疾病,尚無(wú)明確的病因,且目前沒(méi)有藥物可以治愈。”這句話盡管過(guò)去十五年了,至今她還能一字不差地記起。這是醫(yī)生在經(jīng)過(guò)一系列認(rèn)真觀察與科學(xué)測(cè)試后,給兒子下的權(quán)威診斷。這一紙?jiān)\斷將她推入無(wú)盡深淵。面對(duì)這突如其來(lái)的判決,周健曾崩潰、掙扎,甚至萌生絕望念頭??墒钱?dāng)她絕望無(wú)助的眼神投向兒子可愛(ài)稚嫩的笑臉時(shí),她知道自己不可以放棄。她擦干眼淚、收起悲傷,毅然辭去工作,把女兒交給外公外婆,獨(dú)自帶著兒子踏上了漫長(zhǎng)艱苦的康復(fù)之路。
母愛(ài)無(wú)聲,她為孩子重建世界
在長(zhǎng)沙的康復(fù)中心,周健以“三心”——愛(ài)心、耐心、恒心,陪伴新新從最基本的生活自理能力訓(xùn)練起,吃喝拉撒,這接近于本能的事情,對(duì)新新來(lái)說(shuō)也是要學(xué)習(xí)的科目。因?yàn)榘橛兄橇φ系K和感知覺(jué)異常,新新的學(xué)習(xí)是以百遍、千遍為單位,甚至以年來(lái)計(jì)算:認(rèn)識(shí)常見(jiàn)水果和動(dòng)物,桌面教學(xué)差不多有200次;學(xué)習(xí)40秒的手指操,學(xué)了1個(gè)月;學(xué)習(xí)原地跳花上了半年;學(xué)習(xí)表達(dá)需求的言語(yǔ)是整整一年的時(shí)間才開(kāi)始有的……
每一個(gè)深夜,她都在燈下學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)專業(yè)知識(shí);每一個(gè)清晨,又拖著疲憊的身體投入新的康復(fù)訓(xùn)練。她走訪無(wú)數(shù)城市,求教無(wú)數(shù)專家,只為找出一條通向希望的路。
星光不問(wèn)趕路人,歲月不負(fù)有心人。在長(zhǎng)沙五年的康復(fù)訓(xùn)練,新新從一個(gè)凱納孤獨(dú)癥孩子,逐漸變得愿意溝通、愿意表達(dá)、能夠自理,甚至成為生活中的“小暖男”。
如今的新新不僅能輕松完成生活自理,也有了自己的興趣和愛(ài)好,還能幫忙做家務(wù),認(rèn)識(shí)和使用不同的公共設(shè)施、遵守最基礎(chǔ)的社會(huì)規(guī)則,慢慢克服了復(fù)雜環(huán)境和嘈雜聲音對(duì)他的影響,無(wú)論在什么場(chǎng)所不再有出現(xiàn)恐懼的情緒。他的世界正在被母愛(ài)一點(diǎn)點(diǎn)修復(fù),而他本身,也讓媽媽很欣慰。
“尊重每一個(gè)生命不同的打開(kāi)方式”,周健說(shuō),她愿意用余生,陪著孩子慢慢走,過(guò)“別樣精彩”的人生。她用自己的經(jīng)歷證明:哪怕命運(yùn)以沉重開(kāi)局,只要不放棄,就能走出自己的光芒。
創(chuàng)辦康復(fù)中心,為更多家庭點(diǎn)燃希望
21世紀(jì)初,在“孤獨(dú)癥”知識(shí)普及極度缺乏,專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)稀缺的大背景下,在面對(duì)孤獨(dú)癥孩子時(shí),家長(zhǎng)不知所措,普校拒收,路人歧視,求教無(wú)門時(shí),周健作為一名孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng),從發(fā)現(xiàn)孩子異常到醫(yī)院確診再到異地康復(fù)訓(xùn)練,這一路走來(lái)她深知孤獨(dú)癥兒童家庭的艱辛與不易。
那時(shí)的衡山、衡東,尚無(wú)一處孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。懷著讓更多孩子不再奔波、讓更多家庭不再孤獨(dú)的信念,積累多年經(jīng)驗(yàn)并考取專業(yè)資格證書(shū)的周健,決心將愛(ài)與經(jīng)驗(yàn)傳遞下去。2016年,她在衡東縣開(kāi)辦了第一家非營(yíng)利性兒童康復(fù)中心。這是她獻(xiàn)給孩子,也獻(xiàn)給所有特殊兒童家庭的禮物。自此,她便在衡陽(yáng)特殊兒童康復(fù)教育事業(yè)這條路上奮力拼搏。
該康復(fù)中心的設(shè)立,極大緩解了衡山與衡東兩縣家庭的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān),減少了奔波異地的痛苦,讓更多孩子可以就近接受科學(xué)系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。在這里,孩子們接受專業(yè)干預(yù),家長(zhǎng)們得到理解與支持,社會(huì)也透過(guò)這扇窗戶,更加理解和包容“星星的孩子”。
2018年,應(yīng)家長(zhǎng)們的呼聲,她在衡陽(yáng)縣開(kāi)設(shè)了第二家非營(yíng)利性兒童康復(fù)中心,接著又在衡陽(yáng)高新區(qū)開(kāi)設(shè)了第三家康復(fù)中心,填補(bǔ)了區(qū)域服務(wù)的空白。
從帶著孩子天南地北四處求醫(yī)的母親,到創(chuàng)辦三所康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的特殊學(xué)校校長(zhǎng),周健迄今已支持幫助1000多名“星星的孩子”。 她見(jiàn)證了孤獨(dú)癥群體從少為人所知到被越來(lái)越多人了解接納,孤獨(dú)癥康復(fù)工作正逐漸得到全社會(huì)支持。
持續(xù)學(xué)習(xí)提升,為孩子撐起一片天
9年來(lái),1000個(gè)孩子經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練有了可喜的變化,但面對(duì)取得的成績(jī),周健高興不起來(lái),一個(gè)個(gè)無(wú)助的孩子,一個(gè)個(gè)求助的家庭,讓她陷入地深深的思考,還有什么更好的康復(fù)訓(xùn)練方法?我們還能做什么?什么時(shí)候建立大齡孤獨(dú)癥群體終身支持體系?…一個(gè)個(gè)問(wèn)題讓她無(wú)法停止思考,也更加堅(jiān)定她學(xué)習(xí)的信心。
自干這行開(kāi)始,她白天奔波于教學(xué)與機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng),夜晚則沉浸在資料學(xué)習(xí)與課程優(yōu)化之中。她不斷前往全國(guó)各地參加行業(yè)會(huì)議,掌握最新動(dòng)態(tài),建立多種員工培訓(xùn)機(jī)制,提升教師專業(yè)技能。她明白,只有不斷學(xué)習(xí)和成長(zhǎng),才能托舉起這些孩子的明天。
面臨日復(fù)一日的疲憊和辛苦,但只要孩子們能夠今天比昨天好、這個(gè)月比上個(gè)月好、今年比去年好,周健就會(huì)感到很欣慰。
正如周健所說(shuō):“我們康復(fù)的目標(biāo),不是讓孩子變得完美,而是讓孩子能夠?qū)W會(huì)活在這個(gè)世界上所需要的基本生存能力。”她深知每一個(gè)孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)經(jīng)歷過(guò)浸透著絕望和悲劇的生命轉(zhuǎn)向,而且部分家長(zhǎng)跟她一樣心里會(huì)有一個(gè)執(zhí)念,那就是,比自己的孤獨(dú)癥孩子晚走一分鐘,也要替孩子多撐一分鐘的風(fēng)雨。
從一個(gè)母親到一位康復(fù)中心的創(chuàng)辦者,周健用實(shí)際行動(dòng)詮釋了什么叫“有光的地方就有希望”。她不僅改變了自己孩子的人生軌跡,也在衡陽(yáng)的土地上,為無(wú)數(shù)孤獨(dú)癥兒童和家庭點(diǎn)亮了一片希望的星空。